Définition
Les soins de support en oncologie sont "l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques lorsqu'il y en a" 1. Ce sont donc des soins qui viennent en complément de la chirurgie, des traitements médicamenteux et de la radiothérapie.
Source : 1Circulaire DHOS/SDO n° 2055-101 du 22 février 2055 relative à l'organisation des soins en cancérologie. Consulté le 15 septembre 2022. Le terme "soins de support" provient de l'anglais "supportive care".
Quels sont les objectifs des soins de support ?
Qu’est ce que l’oncologie intégrative ?
L'objectif des soins de support est :
- de limiter l'impact de la maladie sur le quotidien du patient et de ses proches,
- d'aider à l'amélioration de la qualité de vie sur tous les plans : physique, psychologique et social.
Les soins oncologiques de support accompagnent le patient tout au long de son parcours, de l'annonce du diagnostic (lors du dispositif d'annonce) à l'après-cancer, qu'il soit hospitalisé, en ambulatoire ou à domicile. Ils font partie du programme personnalisé de soins (PPS). Le dernier Plan Cancer 2014-2019 met l'accent sur l'accès à des soins oncologiques de support de qualité pour toutes les personnes malades. L’oncologie intégrative est une vision moderne de la cancérologie. Il s'agit d'une approche globale, centrée sur l’individu et ses besoins.
Elle réunit la médecine conventionnelle et les pratiques complémentaires des soins de support afin de prendre en charge l’individu de manière personnalisée, et dans sa globalité.
Quels sont les différents soins de support en oncologie auxquels les patients doivent avoir accès ?
Prise en charge de la douleur
La quasi-totalité des patients atteints d'un cancer vont ressentir des douleurs à un moment donné. Ces douleurs peuvent être liées aux effets de la maladie elle-même, aux traitements, aux gestes de soin (pansements, prélèvements). En particulier lorsqu'elles sont intenses ou qu'elles durent dans le temps, les douleurs nuisent énormément à la qualité de vie du patient.
Les médecins disposent de plusieurs stratégies pour lutter contre la douleur. Parmi les techniques non médicamenteuses, il y a l'hypnoanalgésie et l'antalgie intrathécale. L'hypnoanalgésie est un ensemble de techniques psycho-corporelles ayant pour but de soulager des douleurs. Elle est utilisée en onco-hématologie. L'antalgie intrathécale comprend une pompe implantable permettant de délivrer des médicaments antalgiques au plus près de la moelle épinière. L'administration des molécules directement sur le site douloureux permet de diminuer les doses et donc les effets indésirables.
Prise en charge diététique et nutritionnelle
Les traitements anti-cancéreux, notamment certaines chimiothérapies, peuvent modifier la perception du goût et entraîner une perte d'appétit. Le patient atteint d'un cancer peut se faire accompagner par un nutritionniste pour maintenir des apports caloriques et protéiques satisfaisants. En cas de dénutrition, la mise en place d'une nutrition entérale (sonde dans l'estomac) voire parentérale (perfusion intraveineuse) peut être nécessaire.
Prise en charge psychologique du patient
L'annonce d'un cancer est un choc. Celui-ci est suivi de bouleversements importants dans le quotidien de la personne malade. Il ne faut pas hésiter à demander un soutien psychologique.
Prise en charge sociale, familiale et professionnelle
La survenue d'un cancer implique la réalisation de certaines démarches administratives et professionnelles. Le patient rencontrant des difficultés sociales, financières ou familiales peut se faire accompagner par un assistant social sur son lieu de soin. C'est aussi avec l'assistant social que le retour à l'emploi pourra être évoqué le moment venu.
Activité physique adaptée avec des professionnels diplômés
La pratique d'une activité physique est bénéfique sur tous les plans. Elle diminue la sensation de fatigue. Elle améliore la qualité de vie et l'état psychologique du patient.
L'activité physique adaptée ou APA est une activité physique encadrée par des professionnels, formés à l'APA.
L'APA est prescrite par le médecin traitant. Par définition, elle est adaptée à l'état de santé du patient. Il est possible de faire de l'APA dans certains clubs de sport !
Conseils d'hygiène de vie (addictions)
Le tabac et l'alcool sont des facteurs de risque évitables importants de cancers. Même si le cancer de la personne n'est en lien ni avec l'un ni avec l'autre, il n'est jamais trop tard pour diminuer voire arrêter sa consommation d'alcool ou de tabac. Il est possible de recevoir des conseils pour améliorer son hygiène de vie.
Prise en charge psychologique des proches et aidants
L'annonce d'un cancer est un choc aussi pour l'entourage. Le rôle des aidants non professionnels (proches, conjoint, famille) est de plus en plus reconnu. Beaucoup œuvrent dans l'ombre, parfois au détriment de leur propre santé. Il existe désormais des allocations pour les soutenir et leur permettre de passer le relais quelques heures dans la semaine.
Prise en charge des troubles de la sexualité
Le cancer et sa prise en charge peuvent avoir un impact important, en général temporaire, sur la vie intime et la sexualité de la personne et de son conjoint. La sexualité est ici entendue au sens large : elle englobe l'affection, la tendresse et l'intimité. Il peut s'agir de la prise en charge de l'insuffisance érectile chez l'homme, de douleurs génitales chez la femme ou de troubles du désir et du plaisir chez les deux sexes.
Soutien à la mise en oeuvre de la préservation de la fertilité
Certains traitements anticancéreux induisent une baisse de la fécondité, voire une stérilité de la personne. Depuis 2004, toute personne en âge de procréer, exposée à un traitement qui risque de diminuer sa fécondité peut bénéficier d'un traitement spécifique de préservation de sa fertilité. Les éléments sont prélevés avant le début du traitement, en vue d'une utilisation ultérieure. La personne pourra les utiliser après la fin de la prise en charge anticancéreuse, si elle le désire.
Cela peut signifier congeler et stocker des ovocytes, des spermatozoïdes, du tissu ovarien ou testiculaire, des embryons (fécondation in vitro avec les spermatozoïdes du conjoint).
La technique de conservation de tissu ovarien ou testiculaire est réservée aux personnes non pubères. Le taux de grossesse obtenu avec cette technique est très faible (en cours d'expérimentation pour les tissus testiculaires).
Soins palliatifs : quels sont les soins qui améliorent le confort et la qualité de la fin de vie ?
Le terme "soins palliatifs" est employé lorsqu'il n'y a plus de possibilité de guérison. L'objectif n'est plus de combattre la maladie mais de proposer la meilleure qualité de vie possible au patient tant sur le plan physique, psychique, social ou spirituel. Il s'agit d'un accompagnement de la personne dans sa globalité, vers la fin de vie.
Une personne bénéficiant de soins dit "palliatifs" ne va pas nécessairement décéder très rapidement. Dans certaines situations, les soins palliatifs peuvent être dispensés au domicile du patient pendant plusieurs années. Les soins palliatifs font partie intégrante des soins de support. Outre le soulagement de la souffrance physique, psychique, sociale ou spirituelle du patient, ils visent la préservation de la dignité de la personne et le soutien de son entourage. Les soins palliatifs sont dispensés par des équipes multidisciplinaires : médecins, infirmières, aides-soignantes, aides à domicile, bénévoles d’accompagnement, pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, prestataires de service à domicile, HAD…
La demande de soins palliatifs peut être initiée sur proposition de l'équipe médicale ou par le patient lui-même.
Association de patients
L'importance des associations de patients
Les associations jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement des patients atteints de cancer. Parmi leurs missions indispensables, on peut citer :
- Répondre aux questions des patients : Un patient atteint d’un cancer se pose une multitude de questions, à l’annonce du diagnostic mais aussi tout au long du parcours de soin. Les associations peuvent soit apporter directement des réponses, soit orienter le patient et ses proches vers le bon interlocuteur. Cela peut concerner les aspects médicaux, mais aussi les aspects sociaux, administratifs ou juridiques.
- Lutter contre l’isolement : Les associations proposent des activités aux patients qui le souhaitent. C’est l’occasion d’échanger avec d’autres personnes dans la même situation et de ne pas rester seul face à la maladie.
- Récolter des fonds pour la recherche : Au travers d’événements, les associations parviennent souvent à rassembler des sommes importantes pour financer la recherche. C’est aussi l’occasion d’informer les patients sur les projets en cours et les progrès thérapeutiques à venir.
- Conseils pour le quotidien : Les associations organisent des ateliers pour permettre aux patients de mieux vivre leur maladie et leur traitement. Par exemple, des séances adaptées de maquillage et de coiffure peuvent être proposées.